Hartzaken

Afgelopen vrijdag had ik een afspraak bij de cardioloog. Er waren diverse onderzoeken gedaan en daar kreeg ik de uitslagen van.

Er was veelal positief nieuws. De fietstest was goed. Ik fietste keurig boven de norm. Niet ruim,maar wel ruim genoeg.

Het ecg liet nogmaals een verbetering zien. De hartslag is eindelijk omlaag en ook de bloeddruk was netjes.

Op het filmpje van de hartecho was het gebied waar het infarct is geweest wel heel duidelijk te herkennen. Een stukje van het hart doet niet meer mee in de samentrekkingsdans. Het huppelt nog wel maar dat komt doordat de rest het meetrekt.

De cardioloog was zeer tevreden over de pompfuntie. Deze is normaal 55%. Vlak na het infarct was mijn pompfunctie 35-40% en bij de hartecho bleek hij tot 45-50% te zijn hersteld. Verder herstel is helaas hoogst onwaarschijnlijk maar de cardioloog was met dit resultaat al dik tevreden. Dit percentage valt namelijk binnen de norm. Het herstel is dus zeer goed verlopen. Zelfs boven verwachting. Al dat sporten geeft dus zeker resultaat. Nu zorgen dat die pompfunctie zo goed blijft.

Het bloedonderzoek leverde wel nog een vraagtekentje op. Op zich waren alle waarden helemaal goed. Het cholesterolgehalte was zelfs keurig, maarde onderverdeling van ‘goed’ en ‘slecht’ cholesterol was wel vreemd. Ik bleek nauwelijks ‘goed’ cholesterol te hebben. En daar wist de cardioloog helaas geen tovermiddeltje voor. Zelfs geen medicatie. Maar ik mag binnenkort op visite bij een vasculair internist. Die zijn wat meer gespecialiseerd in dat soort vraagstukken. Misschien dat deze nog wel een idee heeft om die verhouding te verbeteren.

Bij de cardioloog hoef ik over een half jaar pas weer te komen. En tot die tijd is het een kwestie van blijven sporten, blijven bewegen, met voedsel mijn gezonde verstand gebruiken, niet te gaan roken en vooral rustig te blijven ademhalen.

In beweging

Het aanpassen van de dosis van de bètablokker lijkt een goede zet. Al meteen de volgende dag trek ik in de middag mijn sokken uit. Ik heb geen koude voeten meer! Ook de extreme vermoeidheid is veel minder. Ik red het zowaar de dag door te komen zonder middagslaapje.

Ook op het vlak van bewegen ga ik flink vooruit. De afstand die ik met de hond loop is weer als vanouds en het tempo gaat omhoog.

Donderdagmiddag stap ik zelfs weer even op de fiets. Jongste is nu toch echt uit zijn fiets gegroeid en mag een nieuwe uitzoeken. En zelf ben ik ook wel aan een ander exemplaar toe. Gelukkig zit de fietsenwinkel lekker dichtbij zodat het een prima oefenritje is.

Terwijl jongste samen met manlief fietsen bekijkt en keurt rust ik lekker uit in een van de comfortabele stoelen die ze hebben staan. Wanneer jongste zijn keuze heeft gemaakt ben ik aan de beurt. Na verteld te hebben wat ik zoek blijven er al snel nog twee fietsen over om een proefritje op te maken. Ook mijn keuze is al snel gemaakt.

Op vrijdag lijkt het erop dat ik mijn eigen kunnen de dag ervoor toch iets heb overschat. Vandaag vraagt mijn lijf namelijk wel om een dutje. Maar dat zou ook kunnen komen doordat manlief mij dropt bij de supermarkt om helemaal zelf boodschappen in het karretje te gaan gooien.

Nooit eerder heb ik mij beseft dat dat zo’n inspannende bezigheid is. Want wanneer mijn karretje vol is, is mijn puf volledig op. Gelukkig is manlief al weer in de buurt zodat hij de boodschappen bij de kassa kan uitladen, inpakken en daarna in de auto zetten.

Tijdens mijn dutje wordt er gebeld dat jongste en ik diezelfde avond al onze nieuwe fietsen kunnen ophalen in plaats van op zaterdag. Blije eien als we zijn stappen we meteen na het eten op onze oude barrels om ze om te ruilen voor onze o zo stoere, comfortabele, superhandige, prachtig glimmende nieuwe fietsen.

De zaterdag begin ik blijmoedig weer aan mijn bewegingsopbouw. Ik wandel met de hond, rust wat uit en stap op mijn fonkelnieuwe fiets naar het winkelcentrum. De terugweg heb ik behoorlijk wind tegen. Ik lig bij thuiskomst dan ook bijna op apegapen.

Ik krijg het gevoel dat ik mijzelf een beetje overvraagd heb en stap maar weer in bed voor een slaapje. Wanneer ik weer wakker wordt weet ik dat er iets anders (mee)speelt. Mijn darmen liggen dwars. En niet een klein beetje, nee, alle doorgang lijkt geblokkeerd. En dat doet zeer.

De volgende dag is er nog niet veel veranderd. De pijn is onverminderd aanwezig. Ook de vermoeidheid is dubbel en dwars terug. En ik baal. Ik baal stevig. Het voelt alsof ik weer helemaal terug bij af ben. Alsof alle bewegingsarbeid die ik heb verzet voor niks is geweest. Alsof ik niet beter mag worden.

Op maandagmorgen stap ik dan ook met zeer frisse tegenzin het ziekenhuis binnen voor de intake van de revalidatie en de fietstest. Ik weet niet of ik hier wel zin in heb. Of ik al die moeite wil doen. Of het überhaupt wat gaat opleveren.

Maar al tijdens het gesprek realiseer ik me dat ik niet wil opgeven voor ik goed en wel begonnen ben. En dat ik psychisch verre van lekker in mijn vel zit door wat er allemaal gebeurd is maar dat dat geen uitweg kan vinden, dat de klap nog moet komen. En dat ik vooral boos ben dat ook dit nog op mijn bord terecht is gekomen. En ook dat ik dit traject niet alleen aan mezelf verplicht ben, maar ook aan man en kinderen. Die willen ook heel erg graag dat ik er zo goed mogelijk boven op kom. En aangezien ik niet dood ben, kan dat. Ik kan herstellen. Ik kan nog heel lang gaan genieten. Maar dan moet ik er nu werk van maken en energie in stoppen.

p.s. de fietstest was veel minder erg dan verwacht. 

De eerste controle

Vandaag mocht ik voor een eerste controleafspraak naar het ziekenhuis. Keurig op tijd meldde ik me bij de balie. Het duurde even voor de mevrouw mijn naam op de afsprakenlijst had gevonden en toen stuurde ze ons naar de andere kant van de functie-afdeling waar een hartfilmpje zou worden gemaakt.

Manlief en ik installeerden ons in de wachtkamer. Hoewel ik mijn best deed het te negeren kon het geklaag van een oudere dame en haar zoon niet niet horen. Het was allemaal zo vreemd dat ze nog niet aan de beurt was terwijl ze toch echt een afspraak om halftwee had. Ze vergaten haar vast. Wist haar zoon wel zeker dat er wel gemeld was dat ze er al was want die andere mevrouw was er later maar wel eerder opgeroepen. En ze moest toch echt om half twee dat filmpje want ze moest een kwartier later ook bij de cardioloog zijn. Kortom, zij vond dat ze ernstig tekort werd gedaan door in haar ogen niet op tijd te worden geholpen.

Tijdens dit hele relaas begon er iets te kriebelen in mijn brein. In eerste instantie iets gnuivends. Ik had om kwart over een afspraak dus zou ook eerder aan de beurt zijn. Toen iets wat meer prikkelde. Ik moest er toch om kwart over zijn? We waren toch op tijd? Ik pakte mijn telefoon om te kijken hoe laat het was. En toen begon het kriebeltje zich te ontwikkelen tot een lachbui. Want zodra ik zag dat de tijd 13:15 was wist ik wat eraan de hand was. Ik moest er om 14:15 zijn. En 14:15 is niet hetzelfde als kwart over een, de tijd waarop we dachten dat ik in het ziekenhuis moest zijn.

Ach, op deze manier brengen manlief  en ik spontaan wat extra tijd samen door.

Ruim een uur later zitten we bij de arts. De uitslag van het filmpje en het bloedonderzoek zijn goed. De medicijnen doen hun werk dus naar behoren.

Dan vraagt de arts hoe het gaat. Tja, ik voel me goed. Ik ben alleen nog steeds zo verrekte moe. En dat blijkt niet helemaal normaal. Wel nog wat vermoeid maar niet elke middag twee uur slapen moe. Dan vraagt hij of ik bijwerkingen heb opgemerkt van de medicijnen, heb ik bijvoorbeeld last van koude handen. En dan schiet het me te binnen, ik heb al vanaf het infarct enorm last van koude voeten. De arts kijkt me aan en zegt (ja, hij durfde):”Maar dat is toch normaal? Dat hebben toch alle vrouwen?”  Nee dus. Ik heb nog nooit koude voeten gehad. Sterker nog, onder normale omstandigheden zou ik met deze temperaturen geen sokken meer dragen, maar nu draag ik zelfs in bed sokken omdat ik anders wakker lig van de koude voeten.

Dat blijkt een sterke aanwijzing dat de dosering van de bètablokker waarschijnlijk wat aan de hoge kant is. De dosis wordt gehalveerd en ik mag weer naar huis. 

Maandag mag ik weer terug komen. Dan hebben manlief en ik de intake voor de revalidatie en mag ik de fietstest gaan doen. Ik kijk er al helemaal naar uit.

Voor je rust moet je niet in het ziekenhuis zijn

Op zaal begint het ziekenhuisleven te kabbelen. Na het eten ga ik eindelijk zeer uitgebreid douchen (netjes op een douchestoel hoor). Wanneer ik terug kom op zaal liggen de medeliggers allemaal tv te kijken. Zelf heb ik nog steeds geen afstandsbediening omdat ik tot nu toe veel te moe was om naar een schermpje te gaan liggen staren. Dit is de eerste keer dat ik het een soort van mis. Maar tegelijkertijd heeft het douchen veel energie gekost en is het slimmer dat ik even een dutje ga doen voor het bezoekuur weer begint.

Tijdens het bezoekuur laat ik mijn oudste zonen een afstandsbediening en vers fruit halen zodat ik na het bezoekuur even kan kassie loeren. Maar lang kan ik mij niet concentreren dus mooi op tijd sluit ik mijn ogen voor een redelijke nacht slaap.

De dinsdag kabbelt rustig door. Buiten een verpleegkundige met een folder over de hartrevalidatie en een hartecho gebeurt er weinig rond uw persoontje, al wordt er voorzichtig op gezinspeeld dat u de volgende dag naar huis mag.

Op zaal wisselen twee dames het ziekenhuis in voor hun eigen huis. De lege plekken die ze achter laten worden in de loop van de dag ingenomen door twee heren.

Zo sukkelt de dag een beetje door. En het begint te beklemmen. Het ritme wat net niet mijn ritme is. Het net niet vrijuit kunnen bewegen. Het continu in de gaten worden gehouden. Het gebrek aan privacy. Het niet onbeschaafd in mijn blote kont in bed kunnen liggen. Het misschien morgen naar huis mogen heeft de heimwee wakker gemaakt. Eerst deze dag maar weer door.

In de middag komt mijn huisarts even aanwaaien. Hij blijkt enorm aangedaan door mijn zeer onverwachte hartinfarct. We praten even kort over wat er is gedaan en wat er nog gedaan moet worden al zal dat vast niet veel zijn want volgens zijn overzicht ga ik de volgende dag naar huis. Wanneer de huisarts al op de hoogte is gebracht is de kans dat ik niet naar huis mag wel heel klein. Goed nieuws dus.

In de avond maakt de hele zaal zich al op tijd op om naar bed te gaan. Maar helaas komt er een flinke kink in de kabel. Een van uw zaalgenoten heeft flinke medische aandacht nodig. En dankzij een onwillige arts-assistent moet dit allemaal gewoon op zaal. Zelfs wanneer de nood zo hoog is dat de familie wordt opgeroepen om te waken mag de man niet overgebracht worden naar een andere afdeling. Natuurlijk wens ik de patiënt het allerbeste toe maar ondertussen wil ik toch echt weleens mijn bed in. En dat dan liever zonder de twaalfkoppige familie van de medepatiënt.

De andere verpleegkundigen die late dienst draaien op de afdeling maken in de gauwigheid een afgedankt kamertje in gereedheid zodat de man, zijn familie en wij op zaal toch nog een soort van rust hebben. Maar voor allen geldt dat het nog lang onrustig blijft.

De volgende ochtend ben ik verbaasd dat ik toch nog wat blijk te hebben geslapen. En er is goed nieuws. De zaalgenoot met wie het zo slecht ging is enorm opgeknapt en komt weer terug naar zaal. Dat is prettig wakker worden!

De rest van de ochtend verloopt alweer behoorlijk rommelig. De arts is al vroeg aan bed maar de vraag of ik naar huis mag blijkt toch net iets minder eenvoudig te beantwoorden dan ik had gehoopt. Het blijkt dat er wordt gewacht op bloeduitslagen omdat ik nog geregeld verhoging heb. Punt is alleen dat er al anderhalve dag geen bloed meer is geprikt. De verpleegster gooit al haar regelneverij in de strijd en binnen het kwartier staat er een prikploeg aan mijn bed. Na een dik uur wordt duidelijk dat naar huis mag bellen want ook al zijn de uitslagen nog niet binnen mag ik gewoon naar huis. Mocht er toch iets van een infectie zijn zal er via de huisarts actie worden ondernomen.

Dat is niet tegen dovemansoren. Ik mag naar huis. Ik mag in mijn eigen bed slapen. Ik krijg rust! En ik ben zielsgelukkig.

het blijft onrustig

Zondagnacht slaap ik eindelijk weer eens echt. Geen dommeldutje of semi-alert uitrusten. Nee, een echte dikke-snurk en kwijlslaap. Wel droom ik veel, raar en toch zeer realistisch waardoor ik na twee uur wakker overeind schiet en roep: ”Mijn parkeerplaats!!!”. Ik ben erg blij dat ik op een privékamertje lig en dus niemand wakker schreeuw.

Het realistisch dromen en daarvan wakker worden gebeurd die nacht veelvuldig. Het zal wel bij de verwerking horen. En het is een prima opmaat voor de dag die gaat komen.

De maandag is een zeer onrustige dag. Al vroeg in de ochtend wordt besloten dat ik  gewisseld ga worden met iemand op zaal die ’s nachts is binnen gebracht. De uitvoering laat alleen wel erg lang op zich wachten omdat het erg druk is op de afdeling. Zo druk dat ik geregeld de deur van mijn  kamertje dicht doe omdat ik merkt dat ik sterk overprikkeld raak van de georganiseerde chaos en het gekrioel.
Niet dat ik aan de drukte kan ontkomen want een deel van de mensen die langsloopt is op zoek naar mij.
Ik krijg stapels en stapels medicijnen. Medicijnen die ik altijd ’s ochtends in nam staan er niet bij en bij navraag blijkt dat ze niet meer op de lijst staan. Er wordt op de gang telefonisch contact gezocht met de cardioloog of dat wel klopt. Prompt wordt er een overleg gepleegd over een totaal ander medicijn wat mogelijk een negatief effect heeft op de Crohn. De conclusie krijg ik op dat moment niet mee omdat een maatschappelijk werker binnen stapt en de deur dichtdoet.

Zij komt voor een eerste gesprek over hartrevalidatie en ook om te kijken wat voor impact het infarct op mijn geestelijk welzijn heeft gehad.
Hoewel het vast al de zevende of achtste keer is dat ik het verhaal vertel voelt het niet als de zoveelste herhaling. Het is zelfs heel fijn dat dit keer niet het medische aspect de bovenhand heeft maar meer de angst, de schrik en ook het verdriet dat mijn manlief de rottaak kreeg van het vertellen aan mijn moeder en mijn kinderen (iets waar ik zaterdag heel verdrietig om ben geweest).

Het gesprek vergt veel energie, dus wanneer de maatschappelijk werker weg is besluit ik even te gaan slapen. Maar dat duurt niet lang want vlak daarna wordt er warm eten gebracht.
Daar wil ik wel wakker voor worden. Het is namelijk al vier dagen geleden dat ik voor het laatst een fatsoenlijke warme maaltijd heb genuttigd. De snijbonenstamppot smaakt me dan ook uitstekend.
Na het eten ruzie ik wat met de verpleger over het al dan niet moeten opeten van mijn toetje wat mij de uitspraak ontlokt: ”Doe eens even allemaal niet zo streng tegen mij. Zo eigenwijs ben ik ook weer niet.” De blik die ik krijg toegeworpen spreekt boekdelen.

Na de maaltijd draai ik me nog eens op mijn zij voor een dutje maar ook deze is van korte duur. Nu stapt er een fysiotherapeut binnen voor een eerste gesprek over de hartrevalidatie. Ondertussen begint de kakofonie aan geluid zijn tol te eisen. De therapeut bemerkt dit en rond het gesprek lekker snel af en doet bij het weggaan de deur achter zich dicht. Rust.
Maar ook deze mag niet lang duren. Mijn darmen hebben ook door dat er weer eens een fatsoenlijke maaltijd binnen is gekomen en slaan op hol. Niet lang, een keer sprinten is voldoende.

En dan komt er eindelijk een cardioloog binnen. De eerste die ik in het wild ontmoet. De man vertelt kort wat er is gebeurt, wat de gevolgen zijn en dat er wat twijfel is over de medicatie. Vooral de acetylsalicylzuur zou een probleem kunnen opleveren met mijn darmen.
De vraag hoe het met mijn darmen gaat weet ik diplomatiek te beantwoorden. Maar ik ben toch wel verbaasd. Ik heb meer dan tien jaar een acetylsalicylzuurvariant geslikt om de Crohn te behandelen, waarom zou dat dan problemen gaan opleveren?
De opluchting is zichtbaar op het gezicht van de cardioloog. Een mogelijk probleem voorlopig opgelost. Nu afwachten hoe het lijf reageert op het antiklontermiddel wat ik krijg omdat er een stent is geplaatst. Maar ondanks dat de darmen over reageerden op de fatsoenlijke maaltijd, heb ik geen pijn of kramp. De start is dus hoopvol.
Er is meer goed nieuws. Het infuus mag uit mijn hand en de hartmonitor mag af. En dat betekent weer dat ik mag douchen!

Nadat mijn bezoek van die middag weer is uitgezwaaid val ik dan eindelijk in slaap. En ik slaap diep. Wanneer ik mijn ogen weer open doe schemert het en komt er net iemand mijn kamer binnen. Stomverbaasd stel ik vast dat ik nog steeds op mijn privékamer lig. De verpleegster moet lachen. Ze zijn wel een paar keer wezen kijken of ze me konden verhuizen maar ik was zo diep in slaap dat ze hebben besloten me te laten liggen tot ik wakker werd.

Vlak daarna verhuis ik dan eindelijk naar zaal en keert voor vandaag de rust in mijn hoofd terug.

Eerst even naar uw zorgloket

-Goedemorgen, huisartsenpraktijk. Wat kan ik voor u doen?

-Hallo, ik ben gevallen en mijn enkel doet enorm veel pijn. Hij ziet er ook raar uit. Ik ben bang dat deze gebroken is. Moet de huisarts daar eerst even naar kijken of mag ik meteen door naar de eerste hulp?

-O wat naar mevrouw. Maar bent u wel al bij uw zorgloket geweest?

-Bij het zorgloket? Waarom moet ik naar het zorgloket? Ik heb mijn enkel gebroken.

-Nee mevrouw, dat ziet u verkeerd. U vermoed dat u uw enkel gebroken hebt. Dan moet u eerst naar uw zorgloket. Daar spreekt u uw vermoeden uit. Vervolgens gaan ze daar kijken of ze u binnen uw eigen sociale leven kunnen helpen. Er is vast wel iemand die u kan helpen met boodschappen doen. Of een buurtgenoot die uw hond kan uitlaten. Of een gezinsregisseur die kan zorgen dat die taken netjes door uw eigen gezin worden opgevangen.

-Maar dat geneest mijn enkel toch niet?

-Nee, dat weten wij ook wel. Maar we maken ons ernstig zorgen om de vergaande medicalisering van de samenleving. Dat kost namelijk heel veel geld. Het zorgloket moet eerst kijken of er andere oplossingen mogelijk zijn. Wanneer zij denken dat het noodzakelijk is zullen zij u doorverwijzen.

-Kunnen zij dan zien of mijn enkel gebroken is?

-Nee, maar zij kunnen wel mensen in dienst hebben die dat kunnen beoordelen. En wanneer zij deze niet in dienst hebben kunnen zij altijd besluiten door te verwijzen naar een eerste hulp. Maar er zal altijd eerst worden gekeken naar zelfredzaamheid, eigen verantwoordelijkheid, draagkracht, draagvlak en omgevingsparticipatie.

-Kortom, het hangt  van de mensen van het zorgloket af of er röntgenfoto’s mogen worden gemaakt en of er dan gips om de enkel mag als er toch een breuk blijkt te zitten?

-ja, dat klopt. Men heeft namelijk sterk de overtuiging dat er veel te snel wordt geroepen dat er een breuk zit op een röntgenfoto. En dat dus een zwaar middel als gips te vaak nodeloos wordt ingezet.

Natuurlijk is bovenstaand gesprek fictief. Gelukkig maar, want het zou natuurlijk te zot voor woorden zijn dat een ambtenaar moet beoordelen of u wel of niet recht heeft op een röntgenonderzoeken verdere medische behandeling. En toch is dit precies wat we nu willen gaan doen met de kinderpsychiatrie.

Er is veel onbekendheid en onwetendheid. Psychische stoornissen worden nog steeds gezien als een opvoedingsfout, een tijdelijk probleempje of een hersenschim. Autisme, adhd en hoogbegaafdheid worden gezien als een vermedicaliseerd modeverschijnsel. Wanneer je kind geen verstandelijke beperking heeft wordt een eventuele stoornis nauwelijks serieus genomen.

Als ouder voel ik mij door gebrekkige informatie, langdurige onduidelijkheid en constante onzekerheid machteloos worden. Ondanks het jarenlange traject voorafgaand aan een diagnose voel ik mij afgeschilderd als een aansteller die haar kinderen niet de baas kan en er dus maar pillen instopt. Ik voel mij als ouder niet gezien, gehoord of gekend in een zeer ingrijpende verandering in de zorgstructuur die het leven van mijn kinderen en dus ook dat van mij volledig kan veranderen.

Als ouder maak ik mij door een ernstig gebrek aan informatie, voorlichting en duidelijkheid ernstig zorgen over alle vergaande veranderingen die ons te wachten staan. Dit geldt zowel voor passend onderwijs als transitie jeugdzorg en de wtcg en de awbz en de veranderingen in het pgb (hebben we daar trouwens nog wel recht op als jeugdzorg buiten de zorgkosten valt?)