de eerste nacht

Gisteren was een spannende dag. In de ochtend kwam er namelijk iemand op bezoek om mij een cpap-apparaat te overhandigen en er uitleg over geven. Ik was flink zenuwachtig. Dit apparaat gaat namelijk leven veranderend zijn. Maar deze zenuwachtigheid viel in het niet met de zenuwen die mij ’s avonds bijna misselijk maakten.

Vanaf gisteren moet ik namelijk mijn naar bed-ritueel uitbreiden met mijzelf transformeren in Darth Moeder (geintje van mijn liefhebbende zonen).

Ik moet een neusmasker opzetten, een hoofdstel opdoen en vastmaken, een slang aankoppelen en op de startknop drukken. Vanaf dat moment is communiceren enkel nog woordeloos mogelijk, want spreken met tegendruk bleek zeer lastig. Een zoen geven was helemaal geen optie meer. En dat was dus altijd het allerlaatste wat ik deed voor ik mij in nestelde om te gaan slapen.

Het gaan slapen verliep niet vlekkeloos. Niet alleen moet ik wennen aan het masker, er zijn meer dingen die niet helemaal vanzelf gaan. Zo blijkt uitademen best een hele kunst met tegendruk. En op welk moment kan ik gehoor geven aan de slikreflex? Hoe moet ik eigenlijk liggen zonder op de slang te liggen? Durf ik het wel aan me op mijn buik te draaien? Als ik mij nu ga omdraaien kom ik dan niet in de knoop?

Zoveel vragen en evenveel ervaringen die antwoord geven op deze en ook niet gestelde vragen. Maar uiteindelijk val ik toch in slaap.

’s Nachts word ik wakker van een vervelend droog kuchje. Omdat mijn mond open doen een vreemde luchtwerveling opwekt, is hoesten heel lastig. Ik probeer mijn keel wat te schrapen en wat te kuchen. Ook slik ik een paar keer flink om de droogte wat te verzachten. Hopelijk is dit met een paar dagen over. Anders is er gelukkig een hulpmiddel om de overdruklucht wat minder droog te maken.

Ik word weer wakker wanneer de wekker van manlief af gaat. Helaas is manlief nergens te bekennen dus zal ikzelf de wekker uit moeten zetten. Normaal is het al niet simpel om met een slaapdronken hoofd een ander wekker dan die van mijzelf uit te zetten maar nu kan ik er niet bij. De slang is niet lang genoeg om de afstand van apparaat naar de ander kant van het bed te overbruggen. Ik moet mijzelf dus eerst afkoppelen voor ik op zoek kan naar het uitknopje. Iedereen zal begrijpen dat mijn humeur op dat moment niet echt iets was om over naar huis te schrijven.

Wanneer ik opsta probeer ik te voelen of er al iets anders voelt. Ik wil graag weten of het wakker liggen, het minder comfortabel kunnen liggen en het kriebelhoestje niet voor niks zijn. Veel te vroeg natuurlijk. Maar later op de dag denk ik toch al iets verschil te voelen. Nee, ik blaak nog niet van de energie maar ik heb wel kunnen douchen zonder daarna het gevoel te hebben dat dat me zoveel energie gekost heeft dat ik eerst weer even moet bijkomen. Het eerste stapje is dus wel al gezet. Een hutnacht hebben en toch al meer uitrusten. Er is een sprankje hoop.

Hartzaken

Afgelopen vrijdag had ik een afspraak bij de cardioloog. Er waren diverse onderzoeken gedaan en daar kreeg ik de uitslagen van.

Er was veelal positief nieuws. De fietstest was goed. Ik fietste keurig boven de norm. Niet ruim,maar wel ruim genoeg.

Het ecg liet nogmaals een verbetering zien. De hartslag is eindelijk omlaag en ook de bloeddruk was netjes.

Op het filmpje van de hartecho was het gebied waar het infarct is geweest wel heel duidelijk te herkennen. Een stukje van het hart doet niet meer mee in de samentrekkingsdans. Het huppelt nog wel maar dat komt doordat de rest het meetrekt.

De cardioloog was zeer tevreden over de pompfuntie. Deze is normaal 55%. Vlak na het infarct was mijn pompfunctie 35-40% en bij de hartecho bleek hij tot 45-50% te zijn hersteld. Verder herstel is helaas hoogst onwaarschijnlijk maar de cardioloog was met dit resultaat al dik tevreden. Dit percentage valt namelijk binnen de norm. Het herstel is dus zeer goed verlopen. Zelfs boven verwachting. Al dat sporten geeft dus zeker resultaat. Nu zorgen dat die pompfunctie zo goed blijft.

Het bloedonderzoek leverde wel nog een vraagtekentje op. Op zich waren alle waarden helemaal goed. Het cholesterolgehalte was zelfs keurig, maarde onderverdeling van ‘goed’ en ‘slecht’ cholesterol was wel vreemd. Ik bleek nauwelijks ‘goed’ cholesterol te hebben. En daar wist de cardioloog helaas geen tovermiddeltje voor. Zelfs geen medicatie. Maar ik mag binnenkort op visite bij een vasculair internist. Die zijn wat meer gespecialiseerd in dat soort vraagstukken. Misschien dat deze nog wel een idee heeft om die verhouding te verbeteren.

Bij de cardioloog hoef ik over een half jaar pas weer te komen. En tot die tijd is het een kwestie van blijven sporten, blijven bewegen, met voedsel mijn gezonde verstand gebruiken, niet te gaan roken en vooral rustig te blijven ademhalen.

dinges,jeweetwel,dat ene

Het is zes weken geleden dat ik in het ziekenhuis terecht kwam met een hartinfarct. Het revalidatietraject is volledig op de rails gezet. Ik merk dat ik lichamelijk goed vooruit ga. Bijlange na niet zo snel als ik zou willen, maar dat geldt voor wel meer dingen.

Ook de revalidatie van het psychische deel is volop in beweging. Ik merk dat ik nog lang geen vrede heb met wat mij is gebeurd. Ik slinger nog steeds heen en weer tussen ongeloof, boosheid en verdriet. Geen spoor te bekennen van berusting. Laat staan acceptatie of aanvaarding. (Jaja, de psychologie van verwerking is ook al voorbij gekomen. Minder herkenning en confrontatie dan bij de voorlichting van Maatschappelijk Werk.)

Nu roept vast iedereen dat dat normaal is. Dat iedereen op zijn/haar eigen tempo zoiets verwerkt. Dat ik het tijd moet geven. Dat het vanzelf wel goed komt. Dat ik niet zoveel van mezelf moet verwachten of zelfs eisen.

Ja. Jullie hebben helemaal gelijk. Ik weet het. Ik zeg die dingen ook tegen mezelf. En toch valt het me vies tegen hoeveel tijd dit alles kost. Heel vies. Ik had heel graag meer gekund dan me nu lukt.

Ik had graag morgen gaan kijken bij oudste die morgen mee doet aan de Survival Run in Havelte, maar ik kan die afstanden nog niet lopen of fietsen en al helemaal niet in dat tempo.

Ik had graag zelf het huishouden weer gedaan. Nou ja, ik bedoel, mijn steentje bijgedragen aan wat meer dan wat wasjes, af en toe een vaat en het schrijven van de boodschappenbriefjes.

Helaas loop ik niet alleen tegen de lichamelijke beperktheid en de emotionele achtbaan op. Er zijn nog wat hinderlijke dingetjes waar ik last van heb sinds die bewuste zaterdag zes weken geleden.

Zo heb ik behoorlijk last van concentratieproblemen. Schrijven is een zware opgave. Bloggen lukt met voldoende tijd en geduld, maar fictie is even geen optie. Ik ben continu de verhaallijn kwijt. Iets waardoor ook lezen erg lastig is. Net zoals films kijken. Of series met een soort van plot. Lang leve Jessica Fletcher. Dat is zo eenduidig, eenvoudig en heerlijk simpel dat zelfs ik het snap.

Haken gaat wel, maar zodra de steek ingewikkelder wordt dan in elke steek een stokje gaat het echt stukje bij beetje. Ik moet het vaak aan de kant leggen, zeer veel controleren, heel vaak tellen en ik begin een ster te worden in toeren uithalen.

Waar ik ook tegen aanloop is dat ik heel slecht tegen prikkels kan. Bandje kijken is leuk, maar veel mensen om me heen en harde muziek aan mijn hoofd vergt al zoveel van me dat sociaal doen of dronken mensen er niet meer bij kunnen. En dat blijkt nog minstens een dag lang door te werken.

Maar het allervervelendst vind ik toch dat ik moeite heb met het vinden van woorden. Voor iemand die zichzelf zeer talig vindt, een uitgebreide woordenschat heeft, voor bijna elk woord wel een synoniem kan spuien en een woordkeuze kan doen gebaseerd op subtiele verschillen tussen die synoniemen, een ware straf.

Dat ik veel moe ben is onprettig. Dat ik weinig energie heb niet fijn. Dat ik met moeite wat basisdingen kan doen in het huishouden is niet leuk. Dat ik om iets leuks te kunnen gaan doen mijn mannen extra klussen moet laten doen omdat ik anders te weinig puf heb voelt zwaar ongemakkelijk. Maar dat alles vind ik minder erg dan het niet kunnen vinden van de woorden die uitdrukken hoe al die andere irritante dingen me doen voelen.

Kleine stapjes

Langzamerhand begin ik me wat uit mijn sociale isolement te wagen. Ik ga niet alleen meer op pad met de hond, ik heb ook weer puf om om me heen te kijken, mensen te groeten en af en toe een praatje te maken.

Donderdag gaan manlief en ik door aardig wat roeien en ruiten om middelste aan te moedigen bij zijn survivalrun. Dat wordt niet alleen door middelste zeer op prijs gesteld, ook zijn mentor vindt het erg fijn ons even te zien. Supporters hebben is altijd leuk, maar dit jaar ben ik wel een heel bijzondere. Het is fijn dat iemand het zo prettig vindt te zien dat ik er bovenop ga komen.

Helaas kunnen we de finish en huldiging niet zien maar je kunt niet altijd krijgen wat je wilt.

Op vrijdagmorgen belt de hartrevalidatieverpleegkundige. Ik had nog een vragenlijst ingevuld over mijn geestelijke en fysieke gesteldheid. Het komt voor haar en mij niet als een verrassing dat daar uit naar voren komt dat enige ondersteuning op geestelijk gebied een aanrader is. Sterker nog, de afspraak met maatschappelijk werk staat al.

Verder weet ze me te vertellen dat ik ben ingedeeld in een groep die traint op maandag- en donderdagmiddag, dat ik op 30 april start en dat ik anderhalve week langer ben ingeroosterd omdat er her en der nog wat feestdagen uitvallen. De datum van de afsluitende fietstest is ook bekend. Die is op 24 juni.

Verder adviseert ze manlief en mij met klem naar de voorlichtingsbijeenkomsten te gaan. Vooral die van psychologie en die over de medische kant lijken voor manlief zeer relevant. Dat wordt even puzzelen met zijn rooster en wat vrije uren, maar we hebben besloten hier samen vol in te gaan, dus dat hebben we er voor over.

Net wanneer ze ophangt,  brengt de postbode de brief waarin alles zwart op wit staat. Dat hartrevalidatieteam lijkt een zeer goed geoliede machine.

Zaterdag is het vier weken sinds het infarct. Tijdens het wandelen met Bijke overdenk ik wat er toen gebeurde en plots herinner ik me dat die zaterdag vriendin Janine jarig was en dat ik het cadeau zou afmaken zodat ik dat ’s avonds kon geven. En ook dat ik er sindsdien geen steek meer aan gedaan had. Omdat ik vind dat ik wel een beetje door de tijd dat je een smoes kan gebruiken heen ben ga ik , in etappes, aan de slag. En trots kan ik melden dat de missie is geslaagd. Nu alleen nog zorgen dat ze het ook daadwerkelijk krijgt.

De wandeltest

Echt enthousiast en optimistisch ben ik niet meteen na mijn megadip. Maar ik ga wel al weer iets minder somber door het leven. Een echte emotionele doorbraak is er nog steeds niet geweest, maar kleine huilbuitjes zijn er wel al geweest. En ik doe hard mijn best me minder krampachtig groot te houden.

De enorme buikpijn is gelukkig een heel stuk minder geworden.(ik vermoed een verband maar weet het niet zeker) En ik heb al weer een paar dagen zonder middagdutje doorgebracht. Het gaat dus echt drie stapjes vooruit, twee terug.

Woensdagmiddag mocht ik weer naar het ziekenhuis. Dit keer voor een wandeltest. (er wordt aardig wat af getest momenteel) Omdat manlief moet werken gaat schoonmoeder mee. En dat is fijn. Niet alleen omdat ze me brengt maar ook dat ze met eigen ogen kan zien en met eigen oren horen hoe de revalidatie gaat en wat de doelen zijn. Geeft haar toch een beetje rust want ook zij is merkbaar heel erg geschrokken van mijn infarct.

Schoonmoeder deed het ook erg leuk in de gemiddelde leeftijd van de testgroep, vandaar dat ze al heel snel met de vinger naar mij wees en zeer duidelijk zei: ”Zij is de patiënt hoor. Dat je niet denkt dat ik dat ben.”

Er werd begonnen met een duidelijke uitleg van de bewegingsmodule van de hartrevalidatie. Er werd een poging gedaan een uitleg te geven over de wandeltest, maar zoals wel vaker was de uitleg zeer verwarrend terwijl de test eigenlijk heel simpel bleek. Na alle uitleg mochten we nog even wat gegevens doorgeven, vertellen hoe de thuissituatie is, hoe het nu gaat en wat het doel is van de revalidatie. Bloeddruk en hartslag werden gemeten en toen was het dan eindelijk zover, de wandeltest.

De wandeltest is niets anders dan een shuttle run test uitgevoerd op wandeltempo. Al moet ik zeggen dat het tempo bij stap 6 al zo hoog was dat het me moeite kosten het te verhogen. Bij stap 8 bleek mijn hoogste tempo niet meer voldoende om binnen de tijd de juiste afstand af te leggen. En met trots kan ik melden dat slechts twee personen later moesten afhaken. Van de vijf. De ene man was 76. De andere 65.

Gelukkig waren beiden zeer fanatieke sporters, voelde het iets minder als falen. Want ik mag dan niet van sporten houden, fanatiek ben ik wel.

Nu het fietsen en het wandelen is getest worden de gegevens bestudeerd en word ik ingedeeld in een van de drie niveaugroepen. Begin volgende week zal ik bericht krijgen wanneer ik dan voor het echte echie kan gaan starten.

Voor nu mag ik doorgaan met het uitbreiden van mijn bezigheden. Zolang ik maar braaf op de grenzen van mijn lijf blijf letten. En ik mag gaan bedenken wat ik na die zes weken bewegingsrevalidatie aan extra bewegen ga doen. Leuk he?

In beweging

Het aanpassen van de dosis van de bètablokker lijkt een goede zet. Al meteen de volgende dag trek ik in de middag mijn sokken uit. Ik heb geen koude voeten meer! Ook de extreme vermoeidheid is veel minder. Ik red het zowaar de dag door te komen zonder middagslaapje.

Ook op het vlak van bewegen ga ik flink vooruit. De afstand die ik met de hond loop is weer als vanouds en het tempo gaat omhoog.

Donderdagmiddag stap ik zelfs weer even op de fiets. Jongste is nu toch echt uit zijn fiets gegroeid en mag een nieuwe uitzoeken. En zelf ben ik ook wel aan een ander exemplaar toe. Gelukkig zit de fietsenwinkel lekker dichtbij zodat het een prima oefenritje is.

Terwijl jongste samen met manlief fietsen bekijkt en keurt rust ik lekker uit in een van de comfortabele stoelen die ze hebben staan. Wanneer jongste zijn keuze heeft gemaakt ben ik aan de beurt. Na verteld te hebben wat ik zoek blijven er al snel nog twee fietsen over om een proefritje op te maken. Ook mijn keuze is al snel gemaakt.

Op vrijdag lijkt het erop dat ik mijn eigen kunnen de dag ervoor toch iets heb overschat. Vandaag vraagt mijn lijf namelijk wel om een dutje. Maar dat zou ook kunnen komen doordat manlief mij dropt bij de supermarkt om helemaal zelf boodschappen in het karretje te gaan gooien.

Nooit eerder heb ik mij beseft dat dat zo’n inspannende bezigheid is. Want wanneer mijn karretje vol is, is mijn puf volledig op. Gelukkig is manlief al weer in de buurt zodat hij de boodschappen bij de kassa kan uitladen, inpakken en daarna in de auto zetten.

Tijdens mijn dutje wordt er gebeld dat jongste en ik diezelfde avond al onze nieuwe fietsen kunnen ophalen in plaats van op zaterdag. Blije eien als we zijn stappen we meteen na het eten op onze oude barrels om ze om te ruilen voor onze o zo stoere, comfortabele, superhandige, prachtig glimmende nieuwe fietsen.

De zaterdag begin ik blijmoedig weer aan mijn bewegingsopbouw. Ik wandel met de hond, rust wat uit en stap op mijn fonkelnieuwe fiets naar het winkelcentrum. De terugweg heb ik behoorlijk wind tegen. Ik lig bij thuiskomst dan ook bijna op apegapen.

Ik krijg het gevoel dat ik mijzelf een beetje overvraagd heb en stap maar weer in bed voor een slaapje. Wanneer ik weer wakker wordt weet ik dat er iets anders (mee)speelt. Mijn darmen liggen dwars. En niet een klein beetje, nee, alle doorgang lijkt geblokkeerd. En dat doet zeer.

De volgende dag is er nog niet veel veranderd. De pijn is onverminderd aanwezig. Ook de vermoeidheid is dubbel en dwars terug. En ik baal. Ik baal stevig. Het voelt alsof ik weer helemaal terug bij af ben. Alsof alle bewegingsarbeid die ik heb verzet voor niks is geweest. Alsof ik niet beter mag worden.

Op maandagmorgen stap ik dan ook met zeer frisse tegenzin het ziekenhuis binnen voor de intake van de revalidatie en de fietstest. Ik weet niet of ik hier wel zin in heb. Of ik al die moeite wil doen. Of het überhaupt wat gaat opleveren.

Maar al tijdens het gesprek realiseer ik me dat ik niet wil opgeven voor ik goed en wel begonnen ben. En dat ik psychisch verre van lekker in mijn vel zit door wat er allemaal gebeurd is maar dat dat geen uitweg kan vinden, dat de klap nog moet komen. En dat ik vooral boos ben dat ook dit nog op mijn bord terecht is gekomen. En ook dat ik dit traject niet alleen aan mezelf verplicht ben, maar ook aan man en kinderen. Die willen ook heel erg graag dat ik er zo goed mogelijk boven op kom. En aangezien ik niet dood ben, kan dat. Ik kan herstellen. Ik kan nog heel lang gaan genieten. Maar dan moet ik er nu werk van maken en energie in stoppen.

p.s. de fietstest was veel minder erg dan verwacht. 

de andere kant van het herstel

De eerste vraag die iedereen mij stelt is: ”Hoe gaat het nu?” Gevolgd door: ”Dat was schrikken, voor jou zeker ook?” Ja, dat was het zeker, denk ik. Maar eigenlijk weet ik de eerste dagen niet zo goed hoe ik meer bij voel. Rationeel weet ik dat ik geestelijk een heel zware tik heb gehad, maar voelen doe ik het niet. Ik heb wel heel af en toe een emotioneel momentje maar doorzetten doet het niet.

De eerste nacht dat ik weer thuis ben kan ik niet slapen. Ik voel elk ruisje van mijn hart. Om de zoveel tijd kriebelt er een hoestje. Ik heb wat meer koffie gedronken dan de dagen ervoor en heb het idee dat mijn hart daardoor af en toe vreugdesprongetjes maakt. Kortom, ik voel me niet helemaal veilig in mijn eigen bed naast een diep slapende man.

Gelukkig heb ik zelf al snel door wat mijn probleem is. Ik lig nog wel wakker maar zonder te piekeren waarom ik maar niet in slaap val. Ik kan mijn aandacht dus volop aan elk piepje, kraakje en huppeltje schenken. Blijkbaar is dat voldoende om mij gerust te stellen want uiteindelijk val ik toch in slaap.

En stiekem denk of hoop ik vooral dat dit mijn geestelijke verwerking was. Wat kan ik mijzelf toch goed voor de gek houden.

Mijn lichamelijke herstel gaat heel aardig. Ik ben zowaar een braaf kind en doe alles met mate, behalve rusten. En er zit zeer zeker vooruitgang in. Elke dag slaap ik wat minder vaak terwijl ik juist elke dag een klein beetje meer beweeg. Maar vermoeiend is het wel. Mijn benen voelen na elke wandeling als griesmeelpap, zwaar en drillerig. Maar na twee weken wordt ook dat minder.

Waar ik wel enorm van baal is dat ik lang last blijf houden van mijn rechterarm. De pols, waar de katheter is in gebracht valt wel mee. Die is wel flink blauw maar meer pijn dan een flinke blauwe plek doet, doet dit niet.

Hoe anders is het in de bovenarm. Vooral het gebied rond de biceps voelt aan als een flink beschadigde spier. Al in het ziekenhuis wordt verteld dat dit het gevolg is van de fikse vaatspasmen die ik heb gehad, maar niet dat het zolang gaat duren voor deze pijn afneemt. Zelfs met pijnstilling kan ik de arm niet goed gebruiken. En dat is erg lastig als je extreem rechtshandig bent. Haken lukt niet. Lezen gaat lastig. Kleuren gaat niet. Zelfs het typen van mijn blogs gaat verdraaid lastig. Ik verveel me de eerste dagen dan ook stierlijk en ben zelfs wel een beetje blij dat ik zoveel slaap. Maar gelukkig neemt ook die pijn na anderhalve week af en kan ik in ieder geval weer met mijn hobby’s aan de slag.

Afgelopen zaterdag werd ik een beetje opstandig. Paul was aan het werk. Jasper en Karsten waren naar de boerderij. Tim sliep uit. En ik vond dat de hond uit moest. Maar tot zaterdag was ik niet alleen op pad geweest. Ik keek eens naar buiten, heel aardig weer. Ik keek nog eens naar de hond en dacht: “Wie kan me tegenhouden? Ik ga gewoon. En dan vertel ik achteraf wel wat ik heb gedaan.”

Natuurlijk werd ik betrapt door de buuf, maar toen was ik al weer op de terugweg.

De korte wandeling deed me goed. Even was ik geen patiënt. Even werd ik niet in de gaten gehouden door een bezorgde man, zoon of vriendin. Ik voelde me bijna mezelf. Bijna.

’s Middags in het zwembad komt langzamerhand het besef. Veel mensen spreken me even aan dat ze zo enorm geschrokken zijn en hoe ik me nu voel. Dan weet ik het. Lichamelijk ga ik nu mooi vooruit, maar geestelijk moet de echte klap nog komen. En die is onderweg.

Een iemand lijkt het volledig te snappen. Hij weet het in ieder geval mooi te verwoorden:” Je denkt al snel te weten wat er is gebeurd maar dan is het besef nog maar net onderweg.”

En ik merk het aan veel kleine dingen. De lichamelijke beperking begint me te ergeren. Ik lig spontaan twee nachten wakker te woelen. Het schrijven over mezelf stagneert omdat ik blokkeer. En waar ik de eerste weken menselijk contact op zoek, houd ik nu de boot af. Ik ben bijna zover dat ik me niet meer groot kan houden.