Vijf maanden later

Het is al even geleden dat ik voor het laatst geblogd heb. En het is lastig de draad weer op te pakken. Niet dat er niets te vertellen valt. Meer dat er zo veel te vertellen is dat het niet leuk meer is om te lezen. Ik zal mij dus moeten beperken en dat is lastig voor een breedsprakig iemand als ik. Maar ik doe mijn best.

De meest gestelde vraag de afgelopen weken is toch wel: ”Hoe gaat het nu met je?” Het meest gegeven antwoord is: ”Wisselvallig, maar nog steeds vooruit.”  En zo is het precies.

 

Het gaat niet elke dag goed. Ik voel me niet altijd prettig in mijn vel. De conditie laat het af en toe flink afweten. Mijn God wat ben ik enorm veel kilo’s aangekomen en wat gaan die er lastig af. De vermoeidheid overvalt me tijd en wijle. En soms vraag ik mij af 'Waarom?'.

En toch gaat het vooruit. Ik ben namelijk gestopt met mij verontschuldigen voor wat me is gebeurd. Ik ben ook gestopt met denken dat ik op heel korte termijn alles moet kunnen wat ik voor het infarct ook niet kon of deed. Soms betrap ik me er zelfs op dat ik mij niet verantwoord voor wat ik wel of niet doe. Heel af en toe denk ik zelfs dat ik eindelijk leer zonder schuldgevoel voor mijzelf te kiezen.

Nee, een hartinfarct krijgen is absoluut niet iets wat ik iedereen kan aanraden, maar het houdt me wel al vijf maanden lang een spiegel voor. Het laat mij mezelf zien zoals ik mij niet eerder kon zien. Het heeft me laten inzien dat ik heel graag wil leven en dat dat heel goed met mijzelf kan. Ik heb mij leren waarderen. En dat is een mooi neveneffect.

Gezinsrevalidatie

Na mijn tranendal-blog van de vorige keer duurde het lang voor ik weer de behoefte voelde mijn ervaringen en gevoelens met een groter publiek te delen. Deels omdat ik me een beetje schaamde voor mijn gedrag, deels omdat ik sommige dingen toch graag privé houd. En dan is het niet handig om met een boos hoofd te gaan bloggen.

De afgelopen weken waren niet zonder strijd of traan. Verandering is nooit eenvoudig en roept altijd verzet op. En toch was verandering noodzakelijk. Niet van mensen, wel van taken. Dat vooral de pubers hier niet zomaar in meegingen is heel begrijpelijk maar was tegelijkertijd ook zeer ergerlijk. De grote valkuil bleek voor mij het niet zielig willen doen waardoor ik meer leek te kunnen hebben dan ik daadwerkelijk kon. Hierdoor liepen meningsverschillen over wat ze welen niet zelf hoeven te doen al snel uit op machts-  en krachtsstrijd. Dodelijk vermoeiend en zwaar levensvreugd bedervend.

En ook tussen manlief en mij heerste er ongemakkelijkheid. Dit dan weer niet uit machtsstrijd en meningsverschillen maar meer uit voor elkaar denken. Ook de  ander niet willen kwetsen of  overvragen en dus erg veel zwijgen bleek een valstrik. Hoewel goedbedoeld deed het de onderlinge verstandhouding meer kwaad dan goed.

Gelukkig hebben we regelmatig afspraken met maatschappelijk werk. Het heeft me erg geholpen toch de confrontatie aan te gaan met de jongens en hardop te zeggen wat ze eigenlijk wel wisten. Misschien dat het nog iets beter met me gaat gaan, maar zoals het was zal het nooit meer worden en het is ook niet de bedoeling dat het ooit weer zo gaat worden. Hun takenpakket wordt uitgebreid om het mijne te verlichten of ze het nou leuk vinden of niet.

Het heeft me ook geholpen te blijven communiceren met manlief over wat me wel lukt en wat niet zonder dat hij zich geroepen voelt dat wat niet lukt direct over te nemen. (En dan te chagrijnen omdat ook hij het niet ‘even’ kan doen) Hierdoor voelt het alsof er meer ruimte is te mogen mislukken en dus ruimte om uit te proberen. En daarmee ruimte om te groeien.

We zijn er nog lang niet. Ik ben er nog lang niet. Ons gezin is er nog lang niet maar het voelt niet meer alsof alles pas weer goed is als het weer precies zo is als het was voor mijn infarct. Ik revalideer en mijn mannen revalideren mee.

Tranendal

En dan zo ineens komt het binnen. Spontaan voel ik dat ik een hartinfarct heb gehad. Zo uit het niets besef ik dat het even kantje boord is geweest. Zomaar ben ik heel verdrietig dat ik vanaf 28 maart voor de rest van mijn leven hartpatiënt zal zijn. En ik voel me plots heel erg alleen.

Het rare is dat het niet echt in de lucht hing. Ik heb het totaal niet zien aankomen. Het heeft me echt overvallen. En niet alleen mij. Ik zie manlief ook geregeld even met een peinzend hoofd mijn kant opkijken. Ik zie ‘m gewoon denken: ”Waar komt dat nou plotseling vandaan? Het ging toch juist net weer goed?”

 En dat is ook zo. Het gaat nu eindelijk de goede kant op. Mijn hartslag in rust is eindelijk mooi laag. De bloeddruk is nog wel af en toe een beetje hoog, maar structureel lager dan hij was. Ik kan weer in een redelijk tempo fietsen. Ik doe weer zelf de boodschappen. Ik ben zelfs al weer lekker wezen shoppen (pfieuw, wat is dat vermoeiend zeg!).Alles wijst er op dat het lichamelijk heel erg goed gaat.

Maar waarom moet ik dan zo huilen als iemand zegt dat alles wel weer goed komt? Waarom geloof ik niet dat ‘alles’ goed zal komen? Waarom zoek ik plotseling op hoe lang er gemiddeld zit tussen een eerste en een tweede hartinfarct? Waarom ben ik plots zo bang dat ik niet oud ga worden?

Misschien ligt het wel aan het weer en hebben meer mensen last van een dipje. Misschien is dit wel iets wat hoort bij het verwerkingsproces. Of misschien voel ik me wel zo omdat ik een geboren aansteller en zwartkijker ben. Hoe het ook zij, van mij mag het snel weer overwaaien want ik word zo ontzettend verdrietig van al mijn gesnotter.

dinges,jeweetwel,dat ene

Het is zes weken geleden dat ik in het ziekenhuis terecht kwam met een hartinfarct. Het revalidatietraject is volledig op de rails gezet. Ik merk dat ik lichamelijk goed vooruit ga. Bijlange na niet zo snel als ik zou willen, maar dat geldt voor wel meer dingen.

Ook de revalidatie van het psychische deel is volop in beweging. Ik merk dat ik nog lang geen vrede heb met wat mij is gebeurd. Ik slinger nog steeds heen en weer tussen ongeloof, boosheid en verdriet. Geen spoor te bekennen van berusting. Laat staan acceptatie of aanvaarding. (Jaja, de psychologie van verwerking is ook al voorbij gekomen. Minder herkenning en confrontatie dan bij de voorlichting van Maatschappelijk Werk.)

Nu roept vast iedereen dat dat normaal is. Dat iedereen op zijn/haar eigen tempo zoiets verwerkt. Dat ik het tijd moet geven. Dat het vanzelf wel goed komt. Dat ik niet zoveel van mezelf moet verwachten of zelfs eisen.

Ja. Jullie hebben helemaal gelijk. Ik weet het. Ik zeg die dingen ook tegen mezelf. En toch valt het me vies tegen hoeveel tijd dit alles kost. Heel vies. Ik had heel graag meer gekund dan me nu lukt.

Ik had graag morgen gaan kijken bij oudste die morgen mee doet aan de Survival Run in Havelte, maar ik kan die afstanden nog niet lopen of fietsen en al helemaal niet in dat tempo.

Ik had graag zelf het huishouden weer gedaan. Nou ja, ik bedoel, mijn steentje bijgedragen aan wat meer dan wat wasjes, af en toe een vaat en het schrijven van de boodschappenbriefjes.

Helaas loop ik niet alleen tegen de lichamelijke beperktheid en de emotionele achtbaan op. Er zijn nog wat hinderlijke dingetjes waar ik last van heb sinds die bewuste zaterdag zes weken geleden.

Zo heb ik behoorlijk last van concentratieproblemen. Schrijven is een zware opgave. Bloggen lukt met voldoende tijd en geduld, maar fictie is even geen optie. Ik ben continu de verhaallijn kwijt. Iets waardoor ook lezen erg lastig is. Net zoals films kijken. Of series met een soort van plot. Lang leve Jessica Fletcher. Dat is zo eenduidig, eenvoudig en heerlijk simpel dat zelfs ik het snap.

Haken gaat wel, maar zodra de steek ingewikkelder wordt dan in elke steek een stokje gaat het echt stukje bij beetje. Ik moet het vaak aan de kant leggen, zeer veel controleren, heel vaak tellen en ik begin een ster te worden in toeren uithalen.

Waar ik ook tegen aanloop is dat ik heel slecht tegen prikkels kan. Bandje kijken is leuk, maar veel mensen om me heen en harde muziek aan mijn hoofd vergt al zoveel van me dat sociaal doen of dronken mensen er niet meer bij kunnen. En dat blijkt nog minstens een dag lang door te werken.

Maar het allervervelendst vind ik toch dat ik moeite heb met het vinden van woorden. Voor iemand die zichzelf zeer talig vindt, een uitgebreide woordenschat heeft, voor bijna elk woord wel een synoniem kan spuien en een woordkeuze kan doen gebaseerd op subtiele verschillen tussen die synoniemen, een ware straf.

Dat ik veel moe ben is onprettig. Dat ik weinig energie heb niet fijn. Dat ik met moeite wat basisdingen kan doen in het huishouden is niet leuk. Dat ik om iets leuks te kunnen gaan doen mijn mannen extra klussen moet laten doen omdat ik anders te weinig puf heb voelt zwaar ongemakkelijk. Maar dat alles vind ik minder erg dan het niet kunnen vinden van de woorden die uitdrukken hoe al die andere irritante dingen me doen voelen.

Swingen en meer

Het is een wisselvallige week geweest. Niet alleen voor wat betreft het weer, maar vooral ook qua humeur. Ik swing wat af tussen tranen in de ogen en lach, tussen zwaar geërgerd en giebelend om mijn eigen gedrag.

Op Koningsdag ben ik behoorlijk passief. Ik hang wat voor de tv en vind mezelf heel erg zielig. Maar ergens in de middag ben ik mezelf zat. Ja natuurlijk kan ik blijven hangen en mezelf zielig vinden, maar ik kan ook proberen mezelf aan te zwengelen en op de fiets even naar de stad gaan. Ben ik dan na een half uur moe, dan ben ik na een half uur moe. Maar van passief hangen en alles maar laten wezen word ik ook niet beter.

Ik ben inderdaad op de fiets gestapt en samen met de twee jongste mannen naar de stad gefietst. Zij hebben zich even flink uitgeleefd op de opblaasbare hindernisbaan terwijl ik met vriend Jan die ik daar tegenkwam een bier dronk. En ja, ik was na een uur heel moe, maar wat was dat een lekker biertje.

Ook de dagen er na swing ik wat af. De ene keer letterlijk, de andere keer ernstig figuurlijk. Maar toch voelt het als een vooruitgang. Tot die tijd voelde ik namelijk vooral gelatenheid. ‘Een infarct? O,goh.’

“Ben ik geschrokken?  Geen idee eigenlijk.’

‘O het was een ‘serious event’? Goh, dat is me wat.’

‘Maatschappelijk werk valt zeer aan te bevelen? Nou vooruit, dan doen we dat.”

Alles was onwerkelijk. Alles voelde onwerkelijk. Eigenlijk was ik gevoelsmatig met stomheid geslagen. En dat is doorbroken. Weg is de stilte in mij als iemand mij vraagt hoe het gaat. Maar daardoor komt er ook weer ruimte voor echte vrolijkheid en oprecht genieten. En dat zal ook vast wel weer in proportie schieten.

Donderdag begint het echte revalidatiewerk. In de ochtend is er een voorlichtingsbijeenkomst. Best confronterend dat slechts twee van de twaalf aanwezige hartpatiënten vrouw is. En over leeftijd hebben we het maar helemaal niet meer.

Ook de film die we kijken is behoorlijk confronterend. Misschien niet meteen op dat moment maar al op weg naar de auto hebben manlief en ik een diepgaand gesprek wat dit infarct tot nu toe met mij heeft gedaan. Ik benoem zelfs voor het eerst mijn zorgen over mijn gelatenheid, mijn tja-het-zal-allemaal-wel-gevoel en mijn irritatie dat iedereen zo nodig moet vertellen dat ik ze zo heb laten schrikken en ik me nog verontschuldig ook.

’s Middags mag ik fysiek aan de bak bij mijn eerste bewegingssessie. Het valt me niks tegen. Het fietsen gaat me redelijk af, al voel ik de bovenbenen flink. Het daarop volgende spelmoment (knotsenhockey) gaat ook goed al ben ik af en toe iets te fanatiek en moet ik even een tandje terug schakelen. Na afloop ben ik behoorlijk bezweet en dat schijnt heel goed te zijn. En de spierpijn de volgende dag bevestigt nogmaals dat ik flink mijn best heb gedaan. 

De wandeltest

Echt enthousiast en optimistisch ben ik niet meteen na mijn megadip. Maar ik ga wel al weer iets minder somber door het leven. Een echte emotionele doorbraak is er nog steeds niet geweest, maar kleine huilbuitjes zijn er wel al geweest. En ik doe hard mijn best me minder krampachtig groot te houden.

De enorme buikpijn is gelukkig een heel stuk minder geworden.(ik vermoed een verband maar weet het niet zeker) En ik heb al weer een paar dagen zonder middagdutje doorgebracht. Het gaat dus echt drie stapjes vooruit, twee terug.

Woensdagmiddag mocht ik weer naar het ziekenhuis. Dit keer voor een wandeltest. (er wordt aardig wat af getest momenteel) Omdat manlief moet werken gaat schoonmoeder mee. En dat is fijn. Niet alleen omdat ze me brengt maar ook dat ze met eigen ogen kan zien en met eigen oren horen hoe de revalidatie gaat en wat de doelen zijn. Geeft haar toch een beetje rust want ook zij is merkbaar heel erg geschrokken van mijn infarct.

Schoonmoeder deed het ook erg leuk in de gemiddelde leeftijd van de testgroep, vandaar dat ze al heel snel met de vinger naar mij wees en zeer duidelijk zei: ”Zij is de patiënt hoor. Dat je niet denkt dat ik dat ben.”

Er werd begonnen met een duidelijke uitleg van de bewegingsmodule van de hartrevalidatie. Er werd een poging gedaan een uitleg te geven over de wandeltest, maar zoals wel vaker was de uitleg zeer verwarrend terwijl de test eigenlijk heel simpel bleek. Na alle uitleg mochten we nog even wat gegevens doorgeven, vertellen hoe de thuissituatie is, hoe het nu gaat en wat het doel is van de revalidatie. Bloeddruk en hartslag werden gemeten en toen was het dan eindelijk zover, de wandeltest.

De wandeltest is niets anders dan een shuttle run test uitgevoerd op wandeltempo. Al moet ik zeggen dat het tempo bij stap 6 al zo hoog was dat het me moeite kosten het te verhogen. Bij stap 8 bleek mijn hoogste tempo niet meer voldoende om binnen de tijd de juiste afstand af te leggen. En met trots kan ik melden dat slechts twee personen later moesten afhaken. Van de vijf. De ene man was 76. De andere 65.

Gelukkig waren beiden zeer fanatieke sporters, voelde het iets minder als falen. Want ik mag dan niet van sporten houden, fanatiek ben ik wel.

Nu het fietsen en het wandelen is getest worden de gegevens bestudeerd en word ik ingedeeld in een van de drie niveaugroepen. Begin volgende week zal ik bericht krijgen wanneer ik dan voor het echte echie kan gaan starten.

Voor nu mag ik doorgaan met het uitbreiden van mijn bezigheden. Zolang ik maar braaf op de grenzen van mijn lijf blijf letten. En ik mag gaan bedenken wat ik na die zes weken bewegingsrevalidatie aan extra bewegen ga doen. Leuk he?

Zomaar een zaterdag?

En dan zomaar lig ik op een zaterdagavond in Zwolle in het ziekenhuis naar het plafond te staren. Dan rijst toch de vraag: ”Well,how did I get here?”.

Achteraf gezien begint de route ergens bij die vage vermoeidheidsklachten van de afgelopen tijd. Daar komt die beschamend slechte conditie bovenop. En voilà, de eerste stappen zijn gezet.

Op donderdag ben ik in de stad om boodschappen te doen en wat dingen voor een cadeautje voor vriendin Janine te halen. Ook trakteer ik mijzelf op een nieuwe outfit. Echt grote klachten heb ik niet maar er zijn wat kleine vage lastigheidjes. Ik heb het wisselend koud en warm, wat klam zweet, een brandend gevoel rond het borstbeen en vooral heb ik last van een vaag gevoel dat ik niet fit ben.

Eenmaal weer thuis kruip ik op mijn stoel. Even uitrusten, even bijkomen. Helaas helpt dit niet echt veel. Ik voel me zelfs plots doodziek worden. Alsof ik een acute aanval van griep heb. Ik doe wat iedereen met griep doet. Overgeven, een emmer binnen handbereik zetten,het bed in en slapen.

Wanneer ik weer wakker word voel ik me geradbraakt. Maar de zware misselijkheid is weg en het brandende gevoel een stuk minder.

Vrijdag gaat het alweer een stuk beter al heb ik nog wel steeds dat zeurende, brandende pijntje en het gevoel dat ik moet herstellen van een behoorlijke griep.

Zaterdagochtend voel ik me verre van fit. Ik heb heel onrustig geslapen met veel rare dromen en veelvuldig wakker worden. Dus wanneer de jongste twee jongens zijn opgehaald door de mensen van de zorgboerderij ga ik snel mijn bed weer in. Geen betere remedie tegen vermoeidheid dan slapen toch?

Het is geen succes. Nog geen half uur later word ik wakker van een brandende pijn rond het borstbeen, zo heftig dat ik kotsmisselijk ben van de pijn. Maar net op tijd weet ik de badkamer te bereiken. Mijn eerste heldere gedachte is: ”Potdikke, ik heb dus wel een griep te pakken.”

Mijn hele lijf voelt zich ellendig, de pijn in de borstkas is nauwelijks nog te harden en er lijkt maar geen eind te komen aan de misselijkheid en het tot kotsen aan toe hoesten.

Na een half uur wil ik alleen nog maar liggen. In een wat rustiger moment sleep ik mij terug naar bed. Elke stap koste zoveel energie dat ik meerdere malen denk aan opgeven en gewoon op de grond gaan liggen.

Uiteindelijk weet ik het bed te bereiken. Maar nog voor ik erin lig, zit ik alweer rechtop. Ik moet terug naar de badkamer. En dus ga ik terug naar de badkamer alwaar alle ellende van voren af aan begint. Elke beweging doet pijn. En elke pijn maakt me misselijk en laat me tot overgeven aan toe hoesten. Op een gegeven moment voel ik me zo ellendig dat ik denk: ”Ik ga hier liggen en ik stop ermee. Laat het leven maar over zijn.” En terwijl ik dat denk weet ik dat ik direct hulp moet zoeken.

Ik heb mij terug gesleept naar het bed en manlief wakker gemaakt met de woorden “ik heb nu een dokter nodig”.

Om half een kunnen we bij de huisartsenpost terecht. Het lijkt onmogelijk maar de weg er naar toe laat me me nog beroerder voelen. Elke inspanning voelt mijn borstkas alsof hij in de fik staat en elke beweging lokt een nieuwe niet tegen te houden hoestbui uit.

De huisarts denkt aan acute ontsteking, en de brandende pijn kan heel goed een gevolg zijn van het vele kokhalzen en overgeven. Het klinkt zeer aannemelijk. Maar ergens zeurt er iets in mijn hoofd. Het infarct wat mijn broer begin januari heeft gehad maakt mij angstig. Wat nou als die pijn van mijn hart komt? Zal er dan toch iets erfelijks spelen? En ik weet ook vrij zeker dat de pijn er was voor het hoesten. Echt mijn twijfel duidelijk maken lukt niet doordat praten heel moeizaam gaat. Maar blijkbaar is mijn angst en twijfel toch wel duidelijk en begint er ook bij de arts twijfel te knagen. Ze besluit me toch even naar de spoedeisende hulp te sturen.

Op de eerste hulp wordt er bloed afgenomen. De verpleegkundige vertelt ons dat die uitslagen wel een uurtje op zich laten wachten en dat ze in die tussentijd wat andere dingen zullen controleren om mijn grote ongerustheid weg te nemen. Ze sluit me aan op het ECG-apparaat, maakt een afdruk en schrikt zichtbaar. Snel loopt ze weg. Wanneer ze terugkomt is dat met een dokter in haar kielzog die vertelt dat er toch iets niet goed is met het hart, dat er een ambulance is opgeroepen en dat ik zo snel mogelijk naar Zwolle word overgebracht. Ik krijg een pufje nitro en vooral heel vaak te horen dat ik mij vooral geen zorgen moet maken omdat alles goed zou komen.

Ook in de ambulance herhaalt zich dit. Dat we met toeters en bellen rijden is ‘standaard in deze situatie’ ‘niets om je zorgen over te maken’ en vooral ook ’zodat je snel wordt geholpen en alles helemaal goed komt’ (pas maandag realiseerde ik me dat ik onderweg nog twee pufjes nitro heb gehad omdat de pijn weer toenam)

Ook in Zwolle gaat alles snel. Er wordt bloed afgenomen, er wordt een opnamelijst doorgenomen, er worden nog meer plakkers geplakt en tijdens dit alles komt er iemand in operatiekleding aan om mij mee te nemen naar de ‘katkamer’. Er wordt verteld wat er allemaal gaat gebeuren en dan slaat de paniek toe. Ik wil vluchten en omdat ik geen kant op kan weet ik maar een uitweg. Slapen. Helaas, de dotterprocedure wordt uitgevoerd terwijl je bij bewustzijn bent. Slapen mag wel, maar dan moet je wel zelf in slaap vallen. Ja, lou loene natuurlijk. Ik heb alles meegemaakt. Van het inbrengen van de katheter via de vaatspasmen tot het aanbrengen van de stent aan toe. Doodeng vond ik het, ondanks alle begeleiding, geruststelling en bemoediging.

Het is rond half vijf  dat ik vanuit de katkamer naar de observatieruimte word overgebracht. Er wordt verteld dat ik een hartinfarct heb gehad, dat ik waarschijnlijk donderdag al een kleine heb gehad, dat ik ben gedotterd en dat er een stent is geplaatst. En vooral ook dat ik nu eerst moet gaan uitrusten, een begin maken met herstellen.

Maar ondanks de slaappil blijft het spoken in mijn hoofd. “What the hell did just happen? How did I get here?!?!”