Snapt u het nog?

Een gezin runnen is hard werken. Een gezin runnen met binnen dat gezin drie kinderen met een diagnose is nog wat harder werken. Geen dag gaat voorbij dat er niet moet worden gestructureerd, geïnstrueerd, aangestuurd, bijgestuurd, gemotiveerd  of ingegrepen. Zonder zielig te willen doen, er zijn bij ons geen dagen zonder incidenten die direct handelen vragen.

De extra zorg drukt zwaar op ons gezin. Natuurlijk doen we het met liefde. Wij willen niets liever dan een stapje extra zetten om onze kinderen te laten uitgroeien tot zelfstandige mensen die meedraaien in de maatschappij. Dat doen wij al jaren en dat willen we nog jaren blijven doen. Maar met het ouder worden van de kinderen merken we dat het steeds moeilijker wordt. De kinderen beginnen te puberen. De eisen die worden gesteld aan onze jongens worden hoger. En onze bemoeienis wordt door hen zelf minder op waarde geschat. Logisch, ze zitten volop in de periode van losmaken en afzetten. Een natuurlijk proces wat we ook proberen te stimuleren.

 Maar ook hun omgeving waardeert onze betrokkenheid niet altijd. Nu ze al zo groot zijn moeten ze toch dingen zelf kunnen? Een puber moet toch dingen weten en begrijpen? Onze bemoeienis wordt al snel gezien als overbezorgdheid of controledrift. Iets waar we vooral bij de oudste (bijna 14) steeds vaker tegenaan lopen. Maar ondertussen merken we dat sporten niet meer vanzelfsprekend is. En zijn vrije tijd wordt meer en meer ingevuld met het hangen voor, achter of met beeldschermen. We zien dat hij geen andere invulling kan vinden voor zijn vrije tijd. Het uit proberen van iets nieuws is lastig. Functioneren in een groep is verre vanzelfsprekend. En aansluiting vinden bij leeftijdsgenoten blijft een hele opgave. Meedraaien in de maatschappij wordt zo een heel moeilijke opgave.

Om het puberproces te ondersteunen en tegelijkertijd de last op onze schouders wat te verlichten, besloten we na jaren alles zelf te hebben gedaan toch een PGB aan te vragen. Met succes, we kregen een indicatiestelling voor 2 dagdelen per week voor begeleiding groep. We kregen dus zorg toegewezen. Niet veel, maar dat wat we nodig hadden. Met dit PGB zouden we oudste zowel vrije tijdsbesteding als begeleiding bij het sporten kunnen geven. We waren dus dik tevreden.
We gingen ons oriënteren en legden contacten zodat de zorg kon starten zodra het Zorgkantoor overging tot uitbetaling van het PGB. Want dat dat wel eens op zich kan laten wachten hadden wij al twee keer eerder ervaren. Ik maakt mij dus ook weinig zorgen dat het erg lang duurde voor we iets van hen hoorden. Ik wist dat dat 6 tot 8 weken kon duren. En dat dat nog vaker 8 tot 10 weken duurde.

Groot was dan ook de schrik toen ik vanmorgen een telefoontje kreeg van het zorgkantoor afdeling Zorg in Natura, dat we een brief hadden gehad maar daarin uitleg over het afwijzen van PGB en het gaan uitkeren in Zorg in Natura. We hadden helemaal geen brief gehad, maar dit betekende ook dat we niet verder konden met de begeleiding bij het sporten. De vrouw aan de telefoon voelde zich ook verre van happy, want die belde enkel om de zorg in natura voor ons te regelen. Ik kreeg van haar het advies om contact op te nemen met de afdeling PGB. Dit deed ik natuurlijk direct want ik wilde wel eens weten hoe men tot de conclusie was gekomen dat deze zorg niet in PGB mocht uitkeren. Het verhaal wat ik toen te horen kreeg duizelt mij nog steeds.

Om tot uitkeren van PGB te komen dient men 10 uur AWBZ-zorg per week te ontvangen. Binnen een gezin worden alle zorguren bij elkaar op geteld. Bij deze rekensom geldt 1 dagdeel=1 uur. Jongste krijgt 3 dagdelen groep=3 uur, middelste krijgt 3 dagdelen groep=3 uur en 1 uur persoonlijke begeleiding=1 uur, oudste krijgt 2 dagdelen groep=2 uur. Samen is dit 9 uur, oftewel de zorglast is niet hoog genoeg om een PGB toe te kennen.

Nu heb ik na lang touwtrekken voor beide jongsten ook 1 etmaal per week tijdelijk verblijf gekregen. Dit wordt enkel toegekend als het gezin als geheel zwaar overbelast is of dreigt te worden. Mij lijkt dit een bewijs dat de zorglast hoog is. Groot was dan ook mijn verbazing toen mij werd verteld dat tijdelijk verblijf enkel een verhoging van het budget is maar geen zorgfunctie heeft en dus niet wordt mee geteld in het aantal zorguren. Dus iets wat je enkel krijgt als de zorglast sterk verhoogd is, mag niet worden gebruikt om aan te tonen dat de zorglast hoog is. Voor mij als leek klinkt dat erg krom.

Helaas kon het zorgkantoor mij dus niet verder helpen. Mij werd geadviseerd contact op te nemen met bureau Jeugdzorg, misschien zouden die wat voor me kunnen betekenen. Ook erg krom want hun taak is te beoordelen hoeveel zorg je nodig hebt. Dat kun je natuurlijk niet zomaar eventjes aanpassen. Toch heb ik gebeld. Ik heb ze het probleem voorgelegd en gevraagd of ik door veranderde situatie een nieuwe indicatie kan aanvragen. Als dit wordt toegewezen krijg ik een uitbreiding van geïndiceerde uren, dus  voldoende voor PGB, en een smak centen extra die ik uiteindelijk weer terug kan betalen omdat ik voldoende heb aan die twee dagdelen om alle zorg in te kopen die ik nodig heb. En dat heet dan bezuinigen.