Energievreters

Het is achttien jaar geleden dat ik de diagnose chronische darmwandontsteking kreeg. In medische termen heet het een Chrohnse colitus. Het moment dat ik de diagnose kreeg was ik blij. Ik was al 2 jaar lang meer ziek dan gezond, was meer dan 20 kilo afgevallen en lag op dat moment al 10 dagen in het ziekenhuis. Ik was opgelucht dat ze er eindelijk achter waren wat het was. Nou konden ze er iets aan doen en zou ik eindelijk weer gezond worden. Het chronische aspect drong toen nog lang niet in zijn volle betekenis tot mij door.

Wat volgde waren zware jaren waarin ik veelal in gevecht was met mezelf, mijn lijf, de beperkingen die mij waren opgelegd en de wil een normaal leven te leiden. Nu weet ik dat het bij voorbaat gedoemd was te mislukken. Dat het vechten tegen de bierkaai was en vooral heel erg zinloze verspilling van energie. Want hoe hard ik ook vocht, de ziekte bleef. Soms op de achtergrond, zodat ik het bijna vergat, maar dan weer venijnig opvlammend om zijn aanwezigheid weer een flink kenbaar te maken. Heel langzaam leerde ik aanvaarden dat het leven niet maakbaar was en dat ik moest leren leven met de Crohn.

Ik leerde dat de ziekte niet mijn leven hoefde te beheersen zolang ik er maar rekening mee hield dat ik het had. Ik zou altijd buikpijn blijven houden. Ik zou altijd minder energie hebben dan een gezond persoon en bij stress of ziekte zou het altijd last van mijn darmen krijgen. Het is een zwak punt in mijn lichaam en het enige wat ik daar tegen kan doen is er zo verstandig mogelijk mee omgaan. Ik maakte een aantal moeilijke maar toendertijd noodzakelijke beslissingen. Ik stopte met werken, schoof de plannen voor een studie van de baan en nam de tijd om te leren leven met een energievreter.

Nu, achttien jaar later, weet ik niet beter. Ondanks de ziekte heb ik een compleet en vol leven. Soms is het nog schipperen omdat de ziekte nog wat complicaties kent, maar over het algemeen zitten de Crohn en ik elkaar niet meer in de weg. Voor de buitenwereld lijkt het vaak alsof er niets aan de hand is maar niets is minder waar. Ik heb nog steeds buikpijn.Het staat niet meer op de voorgrond maar het is er wel. Dat kost nog steeds energie, energie die ik dus niet voor andere dingen kan gebruiken. Mijn leven is dus vooral gebaseerd op het maken van keuzes. En in het maken van die keuzes ben ik heel goed geworden.

Sinds een aantal weken is er een nieuwe speler in het energievretersveld. Ik heb galstenen. Ondanks dat er geen galweginfectie is, heb ik veel pijn. Maar net als met de buikpijn van de Crohn, merk ik dat de pijn naar de achtergrond verschuift. Het is er wel, maar ik ben me er niet altijd bewust van. Ik merk het wel heel erg in mijn energievoorraad. Want ook  het leven met deze pijn kost energie.  Weer een pakketje energie wat ik zo kan inleveren zonder er iets leuks, handigs of nuttigs voor te hebben gedaan. Uitermate teleurstellend is denk ik nog zacht uitgedrukt om weer te geven hoe ik me hierbij voel. Maar gelukkig is er hoop. Woensdag heb ik een afspraak bij een chirurg die gaat bekijken wat er wel of niet gedaan gaat worden. Hoewel ik helemaal geen zin heb in een operatie hoop ik stiekem toch dat hij daar toch toe beslist. Want ik ben wel een beetje moe van het altijd moe zijn.