Perthes

Bij de ziekte van Perthes ( ook genoemd morbus Legg-Calvé- Perthes) ondergaat de heupkop, (het bovenste uiteinde van het bovenbeen) een reeks van vormveranderingen. Deze vormveranderingen ontstaan doordat de bloedvoorziening van de heupkop tijdelijk verstoord is. Omdat er een tijdje geen/onvoldoende bloed in de heupkop komt, gaan de botcellen ter plaatse dood. Als na een tijdje de bloedvoorziening weer op gang komt, wordt door de reparatie processen in het lichaam dit dode botweefsel opgeruimd. Bij dit opruimen veranderd de vorm van de heupkop. Er zijn bij de ziekte van Perthes een aantal fasen beschreven, in grote lijnen ziet men eerst een afplatting van de heupkop, die later weer gevolgd wordt door een ( gedeeltelijk) terugkeer naar de oude vorm. Dit gehele proces duurt 3 tot 4 jaar, maar het verdere herstel kan ook tot het eind van de groei plaatsvinden. 

Toen onze oudste zes was kreeg hij wat problemen met lopen. Hij viel vaak, trok wat met een been en klaagde over pijn in zijn heup, rug, bovenbeen en knie. Omdat de klachten aanhielden gingen we met hem naar de huisarts. Deze had geen diagnose maar vertrouwde de beweeglijkheid in het heupgewricht niet helemaal en stuurde hem door voor foto’s. 

De volgende dag ging ik terug naar de huisarts met een briefje wat we hadden gekregen van de radioloog. Een uur nadat ik de huisarts het briefje had gegeven zat ik met de oudste in het ziekenhuis bij de orthopeed. Daar kregen we te horen dat de oudste Perthes had, niet meer mocht voetballen, niet op de trampoline mocht en andere vormen van zware heupbelasting moest mijden.

Toen thuis de diagnose wat begon in te zinken kwamen de vragen. Wat was dat Perthes nou eigenlijk? De orthopeed had wel wat aangewezen op de röntgenfoto, maar wat moest ik daar nou eigenlijk zien? Wat was eigenlijk de prognose? En wat voor invloed zou dit hebben op mijn kind? Een flinke zoektocht op internet leverde niet veel meer op dan medische omschrijvingen en de twijfels over wat de juiste behandelmethode was.

Een gesprek met de huisarts leverde niet heel veel op. Ondanks dat de ziekte al heel lang bekend was waren er weinig antwoorden op de vragen waar wij mee zaten. Het enige advies wat hij ons kon geven was:”Kijk naar je kind en maak keuzes op basis van wat je ziet en doe wat je denkt dat goed is.” Een heel mooie manier om te zeggen:”Ik heb geen flauw idee. Je zult het wiel zelf moeten uitvinden.” En dat hebben we gedaan. 

Omdat hij zoveel moeite had met lopen haalden we een stel krukken voor hem op. Het zag er heel sneu uit, zo’n klein jochie met een paar knalblauwe krukken, maar hij redde zich er uitstekend op. Hij deed zelfs mee met tikspelletjes op het schoolplein met zijn krukjes. Na een conflict met de vakleerkracht gym besloten we, in overleg met zijn juf, dat Tim niet meer mee zou doen met zijn gymlessen maar nog wel aan die die door de juf zelf werden gegeven. Omdat hij na de judoles niet kon slapen van de pijn is hij gestopt met judo.En we namen contact op met een kinderfysiotherapeut.

Dit was ons eerste contact met haar en het bleek een gouden greep. Ze had nog nooit eerder een client met Perthes gehad maar verdiepte zich in de ziekte en de eventuele gevolgen. Ze stelde een behandelplan op om aan de ene kant de beweeglijkheid in het gewicht zo optimaal mogelijk te houden en aan de andere kant de spieren te verstevigen zodat het gewricht minder belast zou worden waardoor de pijn minder zou zijn. Ze raadde hem een sport aan waarbij hij wel kracht en conditie ontwikkelde maar waarbij zijn heup minimaal belast werd (hij waterpoloot nog steeds met veel plezier ). Ze behandelde hem voor de scoliose die hij als complicatie kreeg. En vooral liet ze hem altijd met plezier bewegen.

We zijn nu zes jaar verder. Met vallen en opstaan hebben wij als ouders leren leven met de onzekerheden voor zijn toekomst. We hebben geleerd hem te leren omgaan met de beperkingen die zijn lijf hem gaf zonder hem dingen te ontzeggen.

Vandaag moest hij voor controle naar de orthopeed. Deze was zeer opgetogen over het verloop van het proces en het ingezette herstel. De vooruitzichten zijn gunstig. De kans dat hij een blijvende beperking over houdt is weer geslonken. En ik zat er bij en dacht even terug aan een avond zes jaar geleden. 

Ondanks de pijn, ondanks de krukken liep hij de slotavond van de avondvierdaagse. Vandaag ben ik net zo trots op hem als die avond. Hij heeft het maar mooi geflikt.